Idag saknas rättsliga möjligheter för sjukvårdsregionerna att, i stor skala, ta del av patienters genetiska uppgifter hos annan region för att möjliggöra en bättre och mer jämlik vård för patienter över hela landet. Det visar en ny rapport från Genomic Medicine Sweden, som publiceras idag.
Möjligheten att dela genetiska data och annan patientrelaterad data mellan sjukvårdsregionerna och andra vårdgivare är avgörande för att precisionsmedicin ska nå sin fulla potential. Och bidra till en jämlik vård för patienter i hela landet.
För patienter med sällsynta diagnoser är varje diagnos i sig ovanlig. Det är därför av direkt nytta för patienten att uppgifter om genetiska varianter, tillsammans med till exempel uppgifter om den kliniska bedömning och tolkningen, kan delas inom hälso- och sjukvården för att öka möjligheten att ställa diagnos och hitta bästa behandling och undvika en övertolkning av bifynd.
Utredaren Manólis Nymark, jurist med stor erfarenhet av hälso- och sjukvårdsfrågor, har på GMS uppdrag gjort en genomlysning av de lagar som idag styr hur patientdata får delas mellan vårdgivare. Dessutom har Manólis Nymark gått igenom tidigare och pågående utredningar från diverse myndigheter inom området.
Utredningen visar att det idag saknas rättsliga möjligheter för både sjukvårdshuvudmän och privata vårdgivare att söka efter och få ta del av personuppgifter hos varandra för att använda i vård av andra patienter. Detta trots att värdet av att kunna hämta in den typen av information skulle kunna rädda liv eller undvika onödigt lidande.
– Det finns inga realistiska alternativ inom den lagstiftning vi har idag för att möjliggöra sekundäranvändning, det vill säga att brett dela genetiska och andra hälsorelaterade uppgifter på individnivå för vård och behandling, säger Lars Palmqvist, co-chair för GMS legala grupp och beställare av rapporten.
Den statliga kommittén Komet har tidigare föreslagit att en utredning behöver överväga ”hur sekundäranvändning av hälsodata bör organiseras och tillämpas, till exempel om någon myndighet (eller motsvarande) bör få i uppdrag att på begäran om information samla in, samköra och lämna ut uppgifter som bygger på sekundäranvändning av hälsodata”. Någon utredning enligt Komets förslag har ännu inte beslutats av regeringen. Utredningen pekar också på att regeringens utredning om sammanhållen information inom vård och omsorgs förslag (SOU 2021:4) inte möter de behov av sekundäranvändning som GMS ser inom hälso- och sjukvården för att nå målen med en jämlikvård och ett brett införande av precisionsmedicin.
– Vi har byggt en teknisk infrastruktur inom GMS för att kunna tillgängliggöra genetiska data mellan sjukvårdsregionerna. Med den här grundliga genomlysning av det rättsliga läget kan vi konstatera att vi inte kan komma vidare som det ser ut nu. Vårt nästa steg blir att inkomma med en hemställan till Regeringskansliet om att i första hand se över patientdatalagen (PDL) och föreslå ändringar som möjliggör sekundäranvändning inom hälso- och sjukvården, säger Lars Palmqvist.
Rapporten Möjligheter och begränsningar för vidareanvändning av genomiska data mellan vårdgivare för vård och behandling, finns att läsa och ladda ner på genomicmedicine.se.
