Hälso- och sjukvården blir alltmer datadriven. En förutsättning för bättre diagnostik, vård och behandling av patienter i hela landet är att hälsodata kan delas. De rättsliga förutsättningarna utreds nu. Men hur behöver sjukvården ställa om för att vara redo?
Inom sjukvården används alltmer nya tekniker som generar stora mängder data. Data som ger bättre möjlighet till mer precis diagnostik och individanpassad behandling – precisionsmedicin. Trots den stora potential som genetiska data och annan hälsodata ger i vård och behandling av patienter så hindras utvecklingen då data inte kan delas. Juridiska begränsningar, dataskydd och etiska utmaningar är några anledningar till detta, men även ett lapptäcke av icke-kompatibla IT-lösningar som har vuxit fram inom sjukvården. Detta trots att värdet av att kunna hämta in och dela den typen av information skulle kunna rädda liv eller undvika onödigt lidande.
Socialdepartementet har nu tillsatt en utredning för att undersöka och lämna förslag på de legala förutsättningar som krävs för att möjliggöra sekundäranvändning av hälsodata. Med en ny lagstiftning i sikte för att tillgängliggöra genetiska data och annan hälsodata behöver sjukvården göra sig redo. Vad görs idag? Och vad mer behövs?
Medverkande:
- Margareta Haag, ordförande, Nätverket mot cancer
- Anna Martling, professor och överläkare, Karolinska Institutet, Karolinska Universitetssjukhuset
- Clara Hellner, Forsknings- och innovationsdirektör, Region Stockholm (moderator)
- Katarina Nyström, jurist, GMS, Västra Götalandsregionen
- Frida Lundmark, sakkunnig policy, Lif
- Maria Westerlund, ledamot Riksförbundet Sällsynta diagnoser styrelse
- Camilla Waltersson Grönwall, (M) socialpolitisk talesperson
- Annemieke Ålenius, avdelningschef, eHälsomyndigheten
- mfl
Arrangörer:
Nätverket mot cancer, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Genomic Medicine Sweden, Nollvision cancer
Dag och tid: Tisdag 5 juli kl. 17:00-17:45
Plats: Strandgatan 20, ”Volare”
Almedalen, Visby. Foto: Pixabay
