Samverkan med patientorganisationer
GMS syftar till att förbättra diagnostik, behandling och uppföljning av en rad sjukdomar för att patienter över hela landet ska få en bättre och mer jämlik vård.
Att utforma vården med patienten i centrum är avgörande för ett lyckat införande av precisionsmedicin. Genom att involvera patientorganisationer så att patienternas perspektiv beaktas tidigt i processen utvecklar vi tillsammans en bättre diagnostik och vård. Viktiga frågor inkluderar informerat samtycke, tillgång till precisionsdiagnostik och behandling, utbildning och principer för datadelning.
I GMS styrgrupp finns representation från patientorganisationer Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Nätverket mot cancer. I takt med att GMS-satsningen utvecklas kommer ytterligare patientorganisationer också att involveras i arbetet.
Dialog och utbildning
Informationsspridning och utbildning är viktigt för att skapa förståelse för vad precisionsmedicin innebär och för betydelsen av datadelning. I samarbete med patientorganisationerna Nätverket mot cancer och Riksförbundet Sällsynta diagnoser anordnar vi nationella utbildningsaktiviteter och dialoger tillsammans med och för patient- och närståendeföreträdare, professionen, beslutsfattare, med flera. GMS är också delaktig i Nollvision cancers satsning på fortbildning av patient- och närståendeföreträdare vid de Regionala Cancercentrum (RCC) runt om i landet.
Samverkansmodell 2.0 – för hållbart patientsamarbete
Samverkansmodell 2.0 syftar till att skapa en hållbar form för samarbete med sikte på värdeskapande, innovationskraft och med individens hälsa i fokus. Detta projekt är ett gemensamt initiativ från patienter och närstående med representation från bland annat Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Nätverket mot cancer, Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland, Forum spetspatient, Biobank Sverige, Genomic Medicine Sweden och ATMP Sweden.
Projektgruppen kommer att kartlägga samverkansmodeller, både i forskningen och patientrörelse och kunskapen kommer att användas för att utveckla en verktygslåda med rekommendationer och information om hur man skapar en framgångsrik samverkan i grupper med olika förutsättningar, behov och önskemål.
Utförda aktiviteter
- Utbildningsdag i precisionsmedicin (10 mars 2020)
- Webbinarium: Precisionsmedicin – vägen till ett bättre liv och lägre kostnader för vården!? (9 oktober 2020)
- RCC fortbildningsserie för patient- och närståendeföreträdare (17 februari 2021)
- Webbinarium: Hur undanröjer vi hindren så att patientdata kan delas för precisionsmedicin och bättre vård? (16 april 2021)
Länkar
