Den största globala enkäten någonsin om allmänhetens attityder till genomisk forskning och datadelning tyder på att vidare arbete behövs för att höja allmänhetens förtroende för hur genetiska data delas och används, för att denna information ska kunna uppfylla sitt löfte om att främja människors hälsa och medicin.
Forskare från forskningsgruppen samhälle och etik vid Wellcome Genome Campus Connecting Science i Storbritannien och deras samarbetspartners fann att färre än hälften av de tillfrågade skulle tycka om att deras genetiska information delades för mer än ett syfte.
Studien, som har publicerats i American Journal of Human Genetics, belyser i vilken utsträckning som allmänheten är obekant med, och ovillig att delta i, genomisk forskning. Denna brist på förtroende för vem som data delas med kan avsevärt hindra genomisk forskning, vilken bygger på möjligheten för kliniker och forskare i akademi och industri att dela genetiska data med varandra inom och mellan länder över hela världen.
Studien bygger på undersökningen ”Your DNA, Your Say”, som slutfördes av 36 268 personer i 22 länder.
– De specifika siffrorna för Sverige måste fortfarande analyseras, men vi kan redan se från den globala studien att den svenska allmänheten verkar följa den övergripande trenden där cirka 50 procent av de tillfrågade säger att de skulle donera DNA-data och medicinsk information anonymt till en läkare, men bara en av tre skulle donera informationen för användning av ett vinstdrivande företag, säger Heidi Carmen Howard, forskare vid Lunds universitet, co-chair inom den grupp som arbetar med forskning kring etiska frågeställningar inom GMS och medförfattare till studien.
– Resultaten från undersökningen kan verka nedslående, men det är viktigt att komma ihåg att DNA-data och medicinsk information från halva befolkningen i ett land fortfarande skulle vara mycket värdefullt. Med tanke på att Sverige historiskt sett har varit ett land med mycket avancerade register och biobanker, kommer det att bli intressant att se hur allmänheten här överväger användning och delning av genomisk information, fortsätter Heidi.
– Studien påvisar behovet att förstå allmänhetens kunskap om och syn på genetiska data har blivit alltmer brådskande då vi gått in i en ny era av genomisk medicin i vilken unika etiska och moraliska frågor uppstår, både på personlig och politisk nivå, säger Charlotta Ingvoldstad Malmgren, genetisk vägledare vid Karolinska Universitetssjukhuset och co-chair inom den grupp som arbetar med forskning kring etiska frågeställningar inom GMS.
– Genom att få ta del av allmänhetens åsikter kan vi från akademins och vårdens sida, implementera nya viktiga metoder såsom helgenomsekvensering på ett etiskt försvarbart sätt som speglar och tar hänsyn till allmänhetens åsikter kring ämnet, fortsätter Charlotta.
Läs hela pressmeddelande på engelska
Publikation:
Middleton A., Milne R. and Almarri M.A. et al. (2020). Global public perceptions of genomic data sharing: what shapes the willingness to donate DNA and health data? American Journal of Human Genetics. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2020.08.023
För att undersöka allmänhetens attityder till genomforskning och datadelning, levererade forskare inom samhälls- och etikforskningsgruppen på Connecting Science och samarbetspartners över hela världen undersökningen ”Your DNA, Your Say”, som slutfördes av 36 268 personer i 22 länder och på 15 språk. Arbetet bidrar till policy för Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH), den internationella standardiseringsorganisationen för genomik.
Illustration: Wellcome Genome Campus Society and Ethics Research, Connecting Science
