Att dela patientdata över landet är en förutsättning för jämlikt införande av precisionsmedicin, men idag råder både oklarheter kring tolkning av lagstiftning och hinder för att kunna göra det. Vi har bjudit in företrädare från politiken, patienter och sjukvården för att belysa de möjligheter som delning av genomiska data kan möjliggöra och vilka juridiska hinder som finns idag. Vi kommer diskutera nödvändiga nästa steg för att lösa datadelningsfrågan så att precisionsmedicin kan nå sin fulla potential.
Dag och tid: 16 april, kl 11.00-12.45
Vid seminariet kommer följande nyckelfrågor tas upp:
- Varför är datadelning så viktigt inom framtidens vård och för precisionsmedicin?
- Vad går vi miste om i Sverige om vi inte får till att dela patientdata i en snar framtid?
- Hur kan vi dela patientdata idag?
- Vilka är de juridiska hinder för att dela patientdata?
- Vilka är de nästa steg vi måste ta för att komma framåt vad gäller datadelningsfrågan?
Medverkande:
Maja Fjaestad, statssekreterare åt socialminister Lena Hallengren; Sara Riggare, spetspatient; Acko Ankarberg Johansson, riksdagsledamot och ordförande i socialutskottet; Manólis Nymark, jurist IT-rättsliga frågor; Carolina Samuelsson, narkosläkare/sjukhuschef, Hallands sjukhus; Jenni Nordborg, samordnare nationella life science-kontoret; Eva Backman, pancreascancer-överlevare och ordf. för cancerföreningen PALEMA; Katarina Nyström, jurist, Västra Götalandsregionen; Per Sikora, co-chair GMS Informatik.
Programmet och panelsamtalet modereras av Anna Sandström, AstraZeneca och sammankallande arbetsgruppen Hälsodata.
Läs gärna en artikel i ämnet från GMS legala grupp: Komplext landskap för delning av genomik- och hälsodata
Preliminärt program
Anna Sandström, AstraZeneca och sammankallande Arbetsgruppen för Hälsodata, modererar programmet och samtalet.
11.00-11.50
Välkomna
Margareta Haag, ordförande för Nätverket mot cancer
Vikten av datadelning för framgångsrik precisionsmedicin
Jenni Nordborg, samordnare nationella life science-kontoret
Patienter och vårdens syn på att dela patientdata
- Patientberättelse: Eva Backman, Pancreascancer-överlevare och ordförande för Cancerföreningen PALEMA
- Berättelse från vården: Carolina Samuelsson, narkosläkare/sjukhuschef, Hallands sjukhus
Varför behövs en nationell genomikplattform för att dela data i Sverige?
Per Sikora, co-chair GMS arbetsgrupp för informatik
Vilka är de juridiska hindren för att dela patientdata?
Katarina Nyström, jurist, Västra Götalandsregionen
11.50-12.00
Bensträckare
12.00-12.40
Panelsamtal
- Maja Fjaestad, statssekreterare åt socialminister Lena Hallengren
- Manólis Nymark, jurist IT-rättsliga frågor
- Sara Riggare, spetspatient
- Acko Ankarberg Johansson, riksdagsledamot och ordförande i socialutskottet
- Carolina Samuelsson, narkosläkare/sjukhuschef, Hallands sjukhus
12.40-12.45
Summering och avslut
Maria Montefusco, ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser
(Programmet uppdateras kontinuerligt)
Länk till mötet skickas några dagar innan mötet.
Om du har frågor om webbinariet är du välkommen att kontakta Mikaela Friedman, mikaela.friedman@ki.se.
